Prise en charge des maladies rares: 46 % du budget de la PCH y est consacré
L’Algérie occupe une place prépondérante dans la lutte contre les maladies rares. Ainsi, les pouvoirs publics affirment ne lésiner sur aucun moyen pour la prise en charge des personnes atteintes. Si les maladies rares constituent un défi majeur, les autorités réitèrent leur volonté de poursuivre les efforts engagés et de veiller au bien-être des malades. C’est dans cet esprit que le ministre de la Santé a indiqué que 46 % du budget de la Pharmacie Centrale des Hôpitaux (PCH) y est consacré.
Lors de l’ouverture du 2e congrès national de la Société algérienne des maladies respiratoires, le ministre de la Santé a affirmé que « les maladies rares constituent un défi majeur auquel son secteur est confronté », et a appelé l’ensemble des professeurs, toutes spécialités médicales confondues, à dynamiser la recherche au sein des établissements hospitaliers pour ouvrir des perspectives permettant de traiter de nombreuses problématiques et d’être en phase avec les avancées dans ce domaine.
Dans une précédente déclaration, le ministre a annoncé la mise en place d’un plan national de prise en charge des maladies rares, soulignant la détermination des pouvoirs publics à intégrer toutes les solutions innovantes. Il est à noter que 109 maladies rares ont été répertoriées en Algérie. Parmi les nouvelles maladies répertoriées figurent celles liées aux maladies endocriniennes, respiratoires et auto-immunes. Dans son allocution, le ministre de la Santé a demandé aux professeurs d’élaborer une feuille de route visant à apporter une nouvelle vision à la stratégie nationale en vigueur. Il a souligné que des efforts doivent être déployés pour améliorer la prise en charge des soins et la recherche scientifique, insistant sur la mise en place de centres de référence et de réseaux de soins au niveau national et régional.
Une plateforme de données pour les maladies rares
À cet égard, le ministre a affirmé que son secteur accordait « un intérêt majeur à la recherche scientifique et aux rencontres qui y sont associées », soulignant l’importance de la recherche scientifique et de la création d’unités de recherche au sein des différents services sanitaires, en coordination avec le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche scientifique.
Dans cette optique, et pour une meilleure compréhension de ces maladies, il incombe aux professeurs et aux chercheurs d’avoir une vision commune sur la prise en charge des maladies rares et l’actualisation de la stratégie nationale. D’ailleurs, cette stratégie, mise en œuvre depuis un an, repose sur plusieurs axes, dont le diagnostic précoce, la mise en place d’une plateforme pour les données médicales sur les maladies rares, l’accompagnement psychologique des malades, le renforcement de la recherche scientifique et enfin l’implication des associations activant dans ce domaine, outre le développement de la thérapeutique génétique.
17 maladies sans protocole de soins
Dans ce contexte, la directrice des programmes de soins, de l’éthique et de la déontologie au ministère de la Santé, le Dr Leïla Benbernou, a annoncé l’actualisation de la liste des maladies rares, passant de 28 en 2013 à 109 pathologies en 2024. « Nous avons jugé que la liste de 2013 était obsolète. Une commission multidisciplinaire a été mise en place par le ministère de la Santé, laquelle s’est attelée depuis plus de 8 mois à l’actualisation de cette liste », a-t-elle précisé, soulignant que celle-ci doit être régulièrement mise à jour, en tenant compte de plusieurs paramètres, dont l’évolution démographique. Parmi les nouvelles maladies ajoutées, elle a cité celles liées aux maladies endocriniennes, respiratoires et auto-immunes.
Par Reda Hadi
